Over Hanno en Rianne en ALS

Alweer enige tijd geleden, werd ik via facebook getagd door een kennis in een oproepje van Hanno. Hij heeft ALS en voor het project Vereeuwigd zocht hij een fotograaf die hem en zijn gezin op de foto wilde zetten zodat zijn verhaal voor altijd verteld blijft. 

Hanno Bos, ALS, johnny de mol, de reis van je leven, rtl4, engelse werk, zwolle, vereeuwigd, fotoshoot, loveshoot, liefde, legacy, herinneringen

Na een paar keer heen en weer gemaild (Hanno gaf aan dat dit voor hem de beste manier is om te communiceren) te hebben, hebben we een afspraak gepland hier in Zwolle.

Ik wist niet zo goed wat te verwachten; hoe hard gaat hij achteruit, wat kan hij wel of niet, hoe lang houdt hij de sessie vol? Geen idee.

De dag van de shoot:

Rianne, Hanno en Tygo komen bij de studio met een aangepaste bus; waar Hanno en zijn elektrische rolstoel overal naar toe gereden worden. Hanno weet heel goed wat hij wel en niet wil. Hij heeft een hele duidelijke visie/missie: meer bekendheid voor ALS maar vooral zorgen dat zijn zoontje Tygo hem voor altijd zal herinneren. Hij is vastberaden om een legacy achter te laten. En hoewel hij zich iedere seconden onwijs bewust is van zijn ziekte, wil hij ergens foto’s waarop niet te zien is dat hij ziek is.

Dus zoveel mogelijk zonder rolstoel en zonder nekkraag.

Hanno Bos, ALS, johnny de mol, de reis van je leven, rtl4, engelse werk, zwolle, vereeuwigd, fotoshoot, loveshoot, liefde, legacy, herinneringen


Hanno had voor de eerste foto een specifieke wens; eentje waar hij op staat zoals hij is en eentje waarop zijn “ziekte” te zien is voor het project Vereeuwigd. Daarna gingen we lekker naar buiten voor de familie foto’s.

Ook dit was door Hanno precies uitgedacht; hoe, waar en op welke manier. Ondertussen maken we een praatje; van heel luchtig en langzaam maar zeker gaan we dieper; over het leven, over zijn ziekte, over vrienden, oude vrienden, nieuwe vrienden en vrienden die ze steeds minder zien. We praten over hoe hij bezig is met zijn nalatenschap, met zoveel mogelijk uit het leven halen, zoveel mogelijk herinneringen maken, hoe Hanno er alles aan doet om zo lang mogelijk nog bij Rianne en Tygo te zijn. 

Ondertussen is Rianne er, ze is er gewoon. Je kent het wel; ze is aanwezig en toch weer niet. Zijn stille steun en toeverlaat. Wat een ongelooflijke powervrouw is zij. Voordat wij elkaar zagen, heb ik even op social media rondgekeken; met wie heb ik te maken. Ik vind het altijd fijn om te een gezicht bij de namen te hebben en daarvoor is facebook natuurlijk een fantastisch medium!! Bij Rianne stond een foto van Superwoman en dan met haar gezicht. Op dat moment realiseerde ik mij niet hoe ongelooflijk treffend die foto is. 

Hanno Bos, ALS, johnny de mol, de reis van je leven, rtl4, engelse werk, zwolle, vereeuwigd, fotoshoot, loveshoot, liefde, legacy, herinneringen

Aan het water van de IJssel, vlakbij de brug naar Hattem,  hebben we het over hoe ze elkaar hebben leren kennen; wie nu wie versierd heeft. Toen begon pure magie; voor mijn gevoel konden ze heel even de ALS vergeten, en draaide het om hen, om hun relatie en om de gevoelens die zij voor elkaar hebben.

Hanno Bos, ALS, johnny de mol, de reis van je leven, rtl4, engelse werk, zwolle, vereeuwigd, fotoshoot, loveshoot, liefde, legacy, herinneringen
Hanno Bos, ALS, johnny de mol, de reis van je leven, rtl4, engelse werk, zwolle, vereeuwigd, fotoshoot, loveshoot, liefde, legacy, herinneringen
Hanno Bos, ALS, johnny de mol, de reis van je leven, rtl4, engelse werk, zwolle, vereeuwigd, fotoshoot, loveshoot, liefde, legacy, herinneringen

Lieve Hanno, dank je wel dat ik je heb mogen leren kennen. Dank je wel voor wie je bent en dank je wel dat je de wereld een stukje mooier maakt. Ik wens je nog zo ontzettend veel mooie herinneringen toe. Liefs Kim

Lieve Rianne, ik heb zo ontzettend veel respect voor jou - ik maak een diepe buiging - Kim